6 de Mayo, Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta 2016

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Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta 2016

Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta 2016

La Fundación Niños de Cristal de Panamá, en conmemoracion del Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta o “Wishbone Day”, nos invita a participar de las actividades de sensibilizacion que desarrollaran este viernes 6 de mayo en distintos puntos del país. La Fundación Caminemos Juntos se hace eco de esta invitación y estará realización  actividades alusivas para apoyar el trabajo de esta Fundación amiga.

Esta fecha es impulsada desde el año 2007, con la creación de La Fundación Niños de Cristal de Panamá, con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre la realidad y necesidades de las personas impactadas por la osteogénesis imperfecta, en nuestro país.

Para conmemorar este Día Mundial, también conocido como Wishbone Day’ o ‘Día del Hueso de la Suerte’, personas de todo el mundo vestirán camisetas amarillas con el logo mundial de la enfermedad –Whisy– para recordar a la sociedad, de una forma positiva, que padecer este trastorno no impide llevar una vida normal.

Osteogénesis imperfecta

La osteogénesis imperfecta (OI) o ‘enfermedad de los huesos de cristal’ se caracteriza por la formación imperfecta de los huesos consecuente con la mutación de uno de los dos genes que codifican la proteína responsable de la rigidez de los huesos –el colágeno tipo I.

El diagnóstico de la OI suele llevarse a cabo mediante la exploración e identificación de, entre otras condiciones: fragilidad ósea –los huesos se fracturan incluso sin causa aparente–; cara en forma triangular; escleróticas azules o grises; sordera progresiva, fundamentalmente en la edad adulta; tono de voz agudo; estatura baja; músculos débiles; articulaciones laxas;escoliosis; y deformidades óseas.

La incidencia de la OI se establece en un caso por cada 10.000-15.000 nacimientos con independencia de la etnia y el género. A día de hoy  conviven en todo el mundo en torno a medio millón de afectados.